희귀 난치병 아들
유찬이의 성장을 도운 ‘그린비아 키즈’

제주시 유찬이 아버지

희귀 질환을 앓고 있는 유찬이의 아버지께서 정식품과 자연과 사람들 측에 진심 어린 손편지를 전달해 주셨습니다. '그린비아 키즈' 제품 덕분에 유찬이의 상태가 크게 개선되었으며, 현재 건강을 찾아가고 있다는 내용이 담겨 있습니다.유찬이 아버지께서 정성스러운 손편지와 함께 여러 박스의 귤을 보내셨습니다. 이 따뜻한 마음이 담긴 편지 내용을 함께 확인해 볼까요

안녕하세요, 제주에 살고 있는 유찬이 아빠입니다. 먼저 유찬이를 소개해 드립니다. 유찬이는 2017년생으로 벌써 9살, 초등학교 2학년입니다. 태어날 때부터 선천성 PMD(펠리제우스 메르츠바허)라는 희귀 난치병을 가지고 태어난 아이입니다. 생후 6개월쯤 폐렴으로 입원했다가 증세가 심해져 한 달 반 정도 중환자실 생활을 했고, 일반 병실로 옮긴 뒤 의사 선생님께서 유찬이의 MRI 모양이 이상하다며 서울에 큰 병원에 소견서를 써줄 테니 검사를 받아보라는 말씀을 시작으로 지금에 이르렀습니다.

중환자실 생활 이후에는 후두 연화증까지 겹쳐 모유나 젖병으로 먹지 못했습니다. 콧줄로 분유를 소량씩 하루 6~8번 나누어 먹여왔습니다. 그러다 유찬이가 손으로 콧줄을 세 번 정도 뽑은 뒤에는 기도로 삽관하는 것조차 힘들어졌습니다. 담당 선생님께서는 위루관과 기관절개를 해야 한다고 강하게 주장하셨지만, 저희가 거부하자 "그럼 더 이상 치료를 못 해준다"고 하시며 돌아가라고 하셨습니다. 그 이후로는 콧줄로도 먹이지 못하게 되자, 그때부터 티스푼으로 분유를 반 스푼씩, 한 시간이고 두 시간이고 떠서 먹여왔습니다. 다행히 오래 걸리기는 했지만, 반 스푼이 한 스푼이 되고, 티스푼이 유아 숟가락으로 커지는 등 먹는 양이 늘고 시간도 조금씩 줄었습니다. 이유식 시기까지는 그나마 죽으로 영양을 공급했지만, 밥을 먹기 시작하는 시기가 되니 영양 공급이 더욱 쉽지 않았습니다.

유찬이는 지금도 음식을 씹지 못하고 조금 오물거리다 꿀꺽 삼켜서 먹습니다. 반찬류는 삼키질 못해 밥과 국 두 가지만 먹어왔습니다. 그러던 와중, 주변 지인이 ‘부족한 영양을 채우기 위해 소아 영양식 ‘그린비아 키즈 제품’을 반찬 대신 간식처럼 자주 주는 게 어떻겠냐’고 제안했습니다. 그때부터 아침 식사 후 반 캔~한 캔, 점심 식사 후 반 캔, 저녁 식사 후 반 캔, 이런 식으로 하루에 2~3캔씩 먹여왔습니다. 다행히 입맛에 맞는지 곧잘 받아먹습니다. 지금도 음식을 잘 먹지 못해서 그린비아 한 캔을 먹이는 데도 한 시간씩 걸리긴 합니다.

부족한 영양을 어떻게든 보충해야 했기에 어릴 적에는 약으로만 키우는 것 같았고, 몸에서 항상 약 냄새가 풍겼습니다. 하지만 요즘은 감기도 자주 걸리지 않고 건강하게 자라고 있습니다. 1부터 100까지, 아니 모든 것을 혼자서 해내지 못하는 덩치 큰 신생아 같아서 한 번씩은 힘들 때도 있습니다. 하지만 처음 진단받을 적 들었던 '돌을 넘기지 못할 거다'라는 말과는 다르게 아주 예쁘게 웃으며 잘 크고 있습니다. 유찬이는 하나님께서 저희에게 주신 선물이며, 저희 품을 떠나기 전까지 최선을 다해 사랑하고 예쁘게 키워 나갈 겁니다!

저희가 직접적인 도움을 받은 것은 아니지만, 그린비아를 만들어주시는 정식품, 자연과 사람들 선생님들의 수고 덕분에 유찬이가 부족한 영양을 공급받고 또 여기까지 예쁘게 성장할 수 있도록 도움을 받았다고 생각합니다. 다시 한번 감사합니다.

소박하게나마 마음을 전하고자 귤을 전달 드립니다. 귤이 예쁘지는 않지만, 일부러 저농약 귤을 찾아 보내는 것이니 몸에는 더 좋을 거라 생각합니다. 앞으로도 많은 환아에게 좋은 영양 공급원인 그린비아를 만들어주세요. 다시 한번 너무너무 감사합니다.